وجود 200 نوع من الامراض النادرة بمصر
صرح الطبيب حافظ بازرعة الاستاذ بقسم طب الاطفال في جامعة القاهرة الى ان مصر تحتوي على نحو ما بين مائتين وثلاث مئات نوع من الامراض النادرة موضحا الى ا ناي مريض بنوع نادر يحق له الحصول على العلاج المناسب الذي خضع للاختبار طالما قد تم اثبات فعاليته وذلك خلال فعاليات الاحتفالية التي اقيمت بمناسبة اليوم العالمي للامراض النادرة في حضور اعضاء عدد من الجمعيات التابعة للمستشفيات وعدد من شركات الادوية.
كما اوضح حافظ بازرعة الى انه يمكن اعتبار ان المرض نادرا اذا كانت نسبته لا تتعدى الحالة الواحد من بين كل الفين او الفين وخمسمائة شخص كما اشار الى ان من اهم المعوقات التي تواجه المرضى من الحالات المرضية النادرة هي عدم توفر الادوية اللازمة بالاضافة الى ارتفاع سعر هذه الادوية الى جانب عدم الوعي الصحي لدى المواطنين فيما يتعلق بهذه الامراض كما ان بعض هذه الامراض قد تشترك مع امراض اخرى في عدد من الاعراض وهو ما قد يجعل تشخيصها صعبا الى حد ما مما يسبب التأخر في التعرف على هذا المرض.
كما اكد استاذ طب الاطفال خلال المؤتمر المنعقد على اهمية دور الاطباء في رفع نسبة الوعي لدى المواطنين والمرضى وتوضيح الى ان بعض امراض الحالات النادرة يوجد لها علاج بالفعل ولكن المطلوب هو التشخيص الصحيح لها ووصف العلاج الصحيح لها والالتزام بجرعاته وهو الذي يعود بمردود صحي ايجابي على المريض ويظهر تحسنا ملحوظا خلال فترة زمنية واضحة ومن ضمن الامراض النادرة في مصر مرض التصلب الدرني المعقد وهو يعد مرض وراثي وهناك مرض تليف النخاع العظمي، جدير بالذكر ان مستشفى القصر العيني قد تم اضاءتها بالالوان الثلاثة الخاصة بالتوعية بالمرض النادر.